相坂一考の一言、二言、独り言難病

プロフィール

Author:相坂一考
滋賀県大津市出身
０７年１月に推理小説「執念」を文芸社から出版

このブログは３部康成です。１部が「コラム」、２部が連載「難病との闘い」、そして３部が、速報、「昨日の雅子」です。

　

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５１３　パーキンソン病に朗報

　昨日から京都で始まった新型万能細胞（ｉPS細胞）の国際シンポジュウムで、iPS細胞の安全性が確認されるなど新たな研究結果が報告されているが、その中で、マウスを使った研究で、パーキンソン病にも一定の効果があったことが分かったという。これは、パーキンソン病で苦しんでいる患者には大変な朗報だ。京都大学の山中伸弥教授を始め、世界の研究者が精力的な研究を精力的に展開しており、一日も早い実用化に向けた検討が進むことを願っている。この朗報は、早速、妻の雅子に伝えたい。
　話が大きく飛ぶが、朗報と言えば、巨人軍だろう。ここに来て新しい選手が活躍を始めた。亀井、坂本、脇谷、それに昨日初めてスタメン登場した隠善選手達だ。今まで札びらで他チームの主砲ばかりを集めていただけに、このような生え抜き選手が育ってきていることは、素晴らしいことだと思う。アンチ巨人の筆者だが、この新鮮さには拍手を送りたい。これを機会に、何事もお金で対応しようとする考え方は改めてもらいたい。
　新戦力と言えば、将棋界にも何人か有力な棋士が台頭をして来ているが、中でも、片上大輔五段は、筆者が目を付けていた棋士である。東大出身の棋士で、同氏がまだ学生だった頃に、渋谷の東急で行なわれた将棋祭りで直接にその将棋を見たことがある。。昨日のNHK将棋トーナメントに登場し、きっちりと勝ち星を挙げた。自分の王様の厳しいスリリングな中で、ぎりぎり相手の王様を寄せる読み切った強さが魅力で、将来を期待している。なお、蛇足だが、昨日行なわれたインターネット将棋で、羽生２冠が優勢だった将棋を、クリックが間に合わず、時間切れで投了するというハプニングがあった。見ていて、一瞬何が起きたのか分からなかった。コンピューター将棋の恐ろしさでもある。

２．昨日の雅子（１２９）
　言葉は前日よりは分かり易かった。便秘が続いていて心配。

３．連載(478)　難病との闘い　第２部　小さな幸せを求めて（105）
　　第四章　季節は移るⅠ　２００８年春から初夏へ　（９）

（１）苦労と一緒に（その９）
　施設での就寝は夜9時と決められていて、雅子もその習慣にも漸く慣れたようだ。以前の在宅時では、夜遅く11時ごろまでテレビを見ていたこともあって、暫くは、寂しく感じていたのではとみていたが、今ではすっかりこの習慣にも馴染んでいるようだ。
　今使っているベッドも三段式の稼動タイプで、頭と足、それに高さの調整が可能である。入居当初は、頭と足を少し持ち上げた角度を保って寝ていたのだが、2月の半ば頃から、足の下に座布団を入れて欲しいと言い出した。少し厚みのある座布団である。言葉が不鮮明な中でのやり取りだったので、雅子のこの要求の意味を理解するのに、少々てこずった。
　要するに、雅子の一日の生活は、夜のベッドで10時間、昼間の椅子に座っての12時間が大半で、あとの残りが、食事などで、少し移動を伴う時間帯となっている。それだけに、ベッド、椅子での姿勢を保つためのちょっとした工夫、対応は欠かせない。
　これも既に紹介済だが、昼間の椅子での生活にも、いろんな形のクッションを使って、身体の姿勢を調整している。特に、背中や両脇に、その時点での必要なクッションを挟んで、その時点で最も安定する姿勢を保つようにしている。しかし、これも時間の経過と共にその要求は微妙に変化するので、雅子の様子を見ながら、或いはその要求を確認しながら調整を続けることになる。
　それでも、長い時間座っているのだからお尻が痛くなる。一考が訪ねて来ている時には、雅子は時々身体を盛り上げて欲しいと要求する。とにかく、少しの間でもお尻の位置を変えて調節したいようだ。しかし、この身体を持ち上げるのが、今の一考には大変な仕事になってしまった。重くてなかなか持ち上がらないのだ。前にも、記した事があるが、介護の基本は身体を持ち上げることであるのだが、今の、一考には大変きつい仕事になってしまっている。在宅時に一人でやっていたことが嘘のようにも思われる。やはり、自分自身の体力の衰えが、継続していれば何とかこなせたのかも知れないが、一旦、止めてしまったことで、一気に体力が尽きてしまったようで、介護の大変さを改めて思うのである。（以下、明日に続く）　

タグ : ｉＰＳ細胞片上大輔山中伸弥パーキンソン病

４６１　アラジール症候群

　昨日の春分の日、関西の朝日放送が「こども未来プロジェクト」と題して特集番組を放映していた。その中で、大阪市に住む幼い子供、「真翔（まさと）」君の難病と闘う家族を取り上げていた。病名は初めて聞く「アラジール症候群」という10万人に1人という珍しい病気で、原因はまだはっきりと解明されていないという。我妻の闘っている「パーキンソン病」は、1000人に1人というから、如何に珍しい病気かが窺える。
　病気は、染色体の異変によるもので、肝機能障害、心血管系や骨格系の異常、更には、風貌などの変貌、発育障害、知能障害などの懸念があるという。人によってその障害の出方に個人差があり、将来への不安を含んだ病気のようだ。この放送で見た範囲では、身体が異常に痒くて、かきむしってしまって、身体が血だらけになっていた映像が、大変痛ましかった。ただ、この病気は、いわゆる難病指定されている123疾患には入っていない。
　世の中には、こうした大変な病気と闘っている方が多い。筆者達も、そんな方々の頑張りに勇気をもらって、しっかりと頑張ってゆきたい。

　全くの別件だが、先ほどのインターネット速報で、注目していた女子フィギュア世界選手権で、浅田真央が初優勝、中野友加里が４位という結果が配信された。とにかく、おめでとう　と申し上げたい。なお、安藤美姫選手は棄権したようだ。今、ＮＨＫの７時のニュースで、速報で簡単に結果だけを伝えていた。さすがに、優勝したという大きなニュースは、夜のフジテレビの録画放送まで、缶詰には出来ないようだ。

２．昨日の雅子（７７）
　平穏な一日。特記事項なし。拙書の未発表の作品を朗読して聴かせているが、その感想は、そんなに面白くないという。がっかり。

３．連載(426)　難病との闘い　第２部　小さな幸せを求めて（52）
　　第二章　年末年始は自宅で　（14）

（４）円形脱毛症（その１）
　エアコンの故障騒ぎの中で気づいたのが、雅子の円形脱毛症だった。その日の入浴を終えて、頭を拭ってやっている時だった。雅子の頭のてっぺん辺りの部分の毛がなくなって、ぼっかりと穴が空いているのを見つけたのである。
　正直言って驚きだった。円形脱毛症と云う言葉は幾度も耳にはしていたが、実際にそれを身近に見るのは初めてで、文字通り、円形に髪の毛が抜けていたのである。見た目には気持ちのいい光景でないことは確かである。
　インターネットで調べて見ると、、頭に十円玉大の脱毛部分が出来る病気の事で、その原因については、はっきりと分かっていないとある。考えられる原因としては、「精神的ストレス」「内分泌異常」「自己免疫疾患」「遺伝的素因」等があるという。最も有力な説として「自己免疫疾患」があげられ、精神的なストレスがきっかけになるということもあるという。ストレスが原因で、生活環境に変化がなかったかを見直す必要があると説明してあった。
　この説明を読む限り、原因は明らかだった。長い難病との闘いがあって、施設に入居したという大きな環境変化である。難病でなくても、施設に入居したことの変化だけでも、その原因になりそうで、そこに厳しい難病の悪化が進んだ訳で、そうならないのがおかしいとも言えた。
　ここ丸３年以上、雅子に付き添っていて思うのだが、雅子が実に我慢強いことだった。病気の悪化が進行する厳しい状況の中でも、ほとんど弱音は吐かなかった。強い意志で頑張り、逆に夫を支えていたと言える。
　病院などで、痛い注射を打たれるような物理的な痛さだけでなく、こんな状態になって、身近な人からの厳しい言葉、心無い批判に対しても、精神的に乱れることなく、それに反論をすることなく、じっと堪えていた。一考は、その健気な雅子の頑張りには、頭が下がる思いだった。
　しかし、さすがに、雅子の身体は正直だった。こんな形でその意志、辛さを表現したのである。一考は、思わずその円形の部分をなぜてやりながら、こんな厳しい虐めをしている神様に、もう、この辺にしておいてくれと、そっと呟くのだった。（以下、明日に続く）

タグ : アラジール症候群真翔浅田真央中野友加里安藤美姫パーキンソン病

４２６　魚鱗癬

　魚鱗癬（ぎょりんせん）という難病の特集が、昨夜の日本テレビＮＥＷＳ　ＺＥＲＯ放映されていた。10万人に１人という難病だそうである。
　フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』によれば、皮膚病の1つ。魚の鱗のように皮膚の表面が硬くなり剥がれ落ちる病気。夏は特に体温調節が難しく、根本的な治療法はまだ見つかっていない。国の小児慢性特定疾患研究事業に認定されている（18歳未満（治療継続の場合20歳）まで医療費補助を受けることが出来る。決して人にうつるものではないが、見た目が強い症状であるため、差別・偏見の問題がある。
　放送では、具体的に、福岡県の梅本遼君の頑張りを紹介していた。めげずに元気に一生懸命生きている映像に胸を痛めた。目下、署名を集めて難病指定の認定を受けようと家族一丸で取り組んでいる。
　筆者の妻が難病であるだけに、この種のニュースには敏感で、今までにも、繊維筋痛症（０７－０２－０６）、ＡＬＳ（０７－０７－０７）、多系統萎縮症（３７４）の事例を取り上げた。世の中には、この種の難病で苦しんで頑張っている人を知るだけで、こちらも頑張らねばとの思いも強くなる。また逆に、今まで、何事もなく正常に生きてこられていることにも感謝の気持ちでいっぱいになるのである。

２．昨日の雅子(43)
　午前中に、週一回の専属医師の訪問による問診を受けた。この制度は安心できるから大変有難い。特に、問題になることはなかったようだ。友人からの贈り物をもらって嬉しそうだった。

３．連載(391)　難病との闘い　第２部　小さな幸せを求めて（17）
　　第一章　入居生活の始まり　（その17）

（２）定着への試行錯誤　（その１）
　翌朝、一考は、いつものように６時過ぎに起きた。午前中に、家具屋さんが椅子を搬入してくれることになっている。
　それよりも、何よりも、雅子がドリームスペースでの初めての夜をどのように過ごしたかが心配であったので、急いで出掛ける準備に取り掛かった。ナイフ、フォーク、スプーン、コーヒーミルク、砂糖などの今日、持ち込むべき小物をかき集めた。それを手早く終えると、一考は、ドリームスペースに急いだ。
　ドリームスペースには、8時半過ぎに到着した。玄関のドアはまだロックされたままだった。どうやら、９時から開くことになっているようだ。とりあえず連絡電話で開けてもらった。
　急いで雅子の部屋に向かう。部屋のドアが開いていて、雅子が車椅子に座っている姿をみて、先ずはほっとした。声を掛けるといつもと変わらないような様子だったので、改めてほっとするのだった。昨夜は、さすがに疲れていたことで、熟睡できたようだった。
　専用椅子は、予定通り11時頃に到着した。それは、一考が慎重に選んだもので、自宅にある電気マッサージチェアほどではないが、クッションは、充分に効いていて、お尻が痛くなり難いタイプである。早速、雅子がそれに座ってみる。どうやら具合は、まずまずのようで、一考は取り敢えずは、「よし、よし」と頷いて一息ついた。
　椅子が無難に使えそうだということを見届けて、一考は差し当たって必要なものの買い物に出た。近くのアヤハやジャスコで雑貨類の購入である。
　買い物を終えて、一旦、家に戻ると、姉の久子が母親を連れて近くの外科病院に出掛けるところだった。足を痛めたらしい。何やかやで母親はしょっちゅう病院通いで、久子もその応接に大変なようだが、手出しができる余裕もないし、させてもくれない。母親一辺倒の久子なのだ。それが生きがいなのかもしれない。
　簡単な昼食を手早く終えたタイミングで、介護用具業者の亀井さんから電話があっった。お願いしていた車椅子の正式発注を終えたという連絡だった。値引きしてもらっても十数万円だというので二の足を踏んでいたが、買わざるを得ないから仕方なく、了解して再びドリームスペースに向かった。
　しかし、この車椅子の話は、その後、思わぬラッキーな展開を見せることになる。ドリームスペースに戻って、ケアーマネージャーさんと契約関連の話を進める中で、障害者手帳による福祉サービスが受けられるのではとのアドバイスを受けたのである。世の中、救いの神もいることに、一考は望外の喜びと感謝を味わうのことになる。（以下、明日に続く）　

タグ : 魚鱗癬多系統萎縮症ＡＬＳ繊維筋痛症

３７４　多系統萎縮症

　昨日の夕方６時半頃の関西テレビのニュースの中で、難病に苦しむご婦人を介護している夫のご苦労がドギュメント風に紹介されていた。
　病名が「多系統萎縮症」と呼ばれるもので、パーキンソン病に症状が似ているようだが、その介護振りを見ていると、もっと、もっと大変なものだった。七年前の発症で、会社を辞めて介護に当たっておられる。
　寝たきりで、言葉も全く出ないし、目を合わせるだけでコミニケーションを取っているという。厄介なのが、痰が喉に引っかかることで、それを取り除かなければ危険だという。しかも、それが１５分間隔の頻度で起きるというのだから堪らない。夜も日もない介護が必要なのだ。これでは、息抜く暇もない。在宅介護を受けていて、二人の介護の方が来てくれているようだが、それも、一日１時間程度で、その間に、買い物、銀行振り込みといった外での仕事を済ませておられる。
　その大変さに比べると、今時点では筆者の場合は、まだまだ恵まれている。世の中には、難しい病気はまだまだあって、ご苦労をしておられる方も多いのに驚くばかりだ。上には上があるというが、もっと大変な苦労して介護に頑張っておられる方も多いのだと思うと、しっかり頑張らねばと改めて思った次第である。

連載(339)　難病との闘い
　　　　　第十三章　介護付き有料老人ホームへの誘い（４）

（１）ドリームスペース（その４）
　「そりゃ、そうでしょうね。一度、然るべきところへ行って実情を確認してみたいと思います。そこで、もう一方の民間の経営する有料老人ホームの話になるのですが、そちらの方はどんな具合なんでしょうか？」介護保険が使えれば経済的な面で心強いのだが、それだけに、希望者が殺到していて、待機者も多くなるのだろう。しからば、有料老人ホームなら、こちらの希望が通り易いのではとの思いがあった。
　「私の知る限りのお話になりますが、大津にも５つほどの有料施設がありますが、特養のほどのことはないようですが、ここでも、やはり、待機者もそれなりにいらっしゃるようです。また、入居に関しては、その審査も厳しいと聞いています」
　「この場合の審査は、本人の症状というよりも、経済的な裏付けなどがポイントになるのでしょうね？」
　「よくは分かりませんが、その辺りは欠かせない条件のようですね。何しろ、一時金、それに毎月の管理費もかなりの高額のレベルと聞いていますから、それを抜きには考えられないでしょうね」
　「何しろ、民間がやっているビジネスですからね。入居してもらっても、お金が回収できなければ、ビジネスは成り立ちませんから。どちらにしても、必要だとなって申し入れても、直ぐに分かったという具合に、タイムリーに受け入れられるとは限らないということですか」一考は、かつて営業を担当していた頃のことを思い出していた。新しい取引を始める際の相手先の与信面での確認は、欠かせない条件だった。とにかく、自分は、年金生活者であるだけに、それがどのように評価されるかは、大いに疑問の残るところだった。不安な気持ちを抱きながら、さあ、どうすべきかと、一考は考え込むのだった。
　「そうであれば、尚更、早めに申し込んで、その権利を確保して置くことが、先決ということになりますね」暫くの沈黙を破って、一考が呟くように言葉を発した。
　「そうだと思いますが」
　「ところで、雄琴にあるドリームスペースはご存知ですか？　女房のお姉さんから聞いた施設なんですが」どの程度の知名度があるのか、確認してみようと、一考は具体的な名前を出して、深田さんの反応を見た。
　「知っています。滋賀県では一番大きな有料の老人ホームで、いわゆる老舗だと聞いています。目下、介護つきの部屋が増設中だそうですね」
　「老舗ですか。最近は老舗には信頼がなくなってきていますからね。まあ、冗談はさて置いて、増設のタイミングは、入居希望者にはグッドタイミングではないかと思われますが」一考は、冗談を交えながら、自分の見方を披露して深田さんの顔をみた。彼女は黙ったまま頷いていた。（以下、明日に続く）

タグ : 多系統萎縮症関西テレビ

難病と闘った有名人

　巨人軍の終身名誉監督の奥様の長島亜希子さんが急逝された。長男、長島一茂夫婦とお食事をされた直後の不幸だったようだ。東京オリンピックのコンパニオンだった西村亜希子さんに一目ぼれした長島選手との電撃結婚は、当時の大きな話題を提供してくれた。
　二男、二女の４人の子供さんを育てられたのだが、膠原病と云う難病にかかっておられたそうだ。筆者好みの知的な美人ということでの印象が強い。ご冥福をお祈りしたい。
　難病と聞くと、他人事ではない。先日（９月１７日）亡くなられた芸能界の振り付け師、土居甫氏もパーキンソン病と闘っておられたようだ。日本テレビの「シャボン玉ホリデー」にレギュラー出演し、ザ・タイガース、ザ・ピーナッツなどの振付を担当、その後、桜田淳子やあのピンク・レディーなどを育てられたという。圧巻は、発病後もリハビリしな頑張られていたことだ。
　有名な方でも、難病に犯されて苦しんでおられながらも、それぞれの道で頑張ってあられたたことを知るとき、自分達も、もっともっと頑張らねばと改めて勇気付けられるのである。

連載(242)　難病との闘い
　　　　　第九章　介護生活の実態１　平成19年春から夏　（21）

（３）２００７年５月１４日（月）晴れ（その３）
「これは、大変お役に立ちますよ。是非、試してみてください。余計な体力の消耗を防げますし、足腰の負担が軽減されます。考えておられる以上に楽になるはずです」亀田さんは、自信たっぷりにリ一考にその使用を勧めた。
「いずれ、使うことになりとは思っているのですが、今のところ、幸い、まだ雅子の右脚が何とか持ち上がっていますので、使わずに済ませています。近いうちに、是非試してみましょう」一考の説明に亀田さんは大きく頷いた。
「このようなお仕事をしていて、良く出くわすのは、ご主人様が腰や背中を痛めたりするケースです。介護の疲労が蓄積されて起きるのですが、私は、それを一番心配しています。そうなってしまっては、取り返しがつかなくなりますし、他の方にも迷惑を掛けることになります。そういう意味で、なるべく、介護サービスをお使いになって負担を軽減されることをお勧めします」黙ってやり取りを聞いていた深田さんが心配そうに、新たな角度からアドバイスした。
「ご心配頂き有難う御座います。私も、そうなっては大変ですので、自分でも心配しています。具体的にはどんなサービスがあるのでしょうか？」
「例えば、入浴サービス、或いはショートステイなどがご利用いただけるのではと思いますが」深田さんには、そう言って、手元の資料を一考に手渡した。ショートステイと云うのは、介護対象者を一時的に預かってもらうサービスだ。
「なるほど。入浴は、ヘルパーさんに来て頂いてやっていただくのいですね」
「そうです。週に何回かと決めて頂ければ、その範囲でサポートできます」
「直ぐにでも検討してみます。また、ショートステイにも大いに関心があります。正直言って、少し遠出をしたいこともありまので。どの程度の期間が可能なのでしょうか」
「最大３０日です」
「ほおっ。それなら東京はおろか、海外への旅も可能ですね」一考は、そんなサービスがあるとは思っていなかっただけに、サービスの多様性に、認識を新たにするのだった。
「別件で、念のためお聞きしたいのですが」今度は、一考の方から踏み込んで質問した。
「何でしょうか？」深田さんが興味深げに視線を一考の方に向けた。
「介護施設への入居についてなんですが、今は、どんな具合になっているのですか？」一考は、今すぐはそんな必要性がないとは思っているが、この辺りの事情についても知っておきたかった。
「まだ施設が少なく、数が限られていますので、現時点で、待機者が２，３百人おられるのですよ。それに入居期間が3年で、その後は、再度申請して頂かなければならないんです」少し、申し訳なさそうに深田さんは説明した。
「なるほど。それじゃ、なかなか大変なんですね」雅子の顔を見ながら、一考は呟いた。
　ケアコンファレンスという聞きなれない会議だったが、当初思っていた以上に、いろいろと参考になる会議で、一考も充足感を覚えていた。そんな中で、ケア・マネージャーの深田さんの会議の運営ぶりの非凡さに、今までになかった魅力を覚えた。
　会議が終わると、雅子は定期のマッサージを受ける段取りになっていたので、直ぐにタクシー（室内車椅子）を使って寝室に移動した。（以下、明日に続く）

タグ : 長島茂雄長島亜希子長島一茂土居甫ピンク・レディ桜田淳子

難病、ＡＬＳ

　昨日のＮＨＫ、夜９時のニュースで難病、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）を特集していた。この難病は、体が動かない上に、言葉が話せない。更には、痰が溜まるので、それをタイミングを見て取り除いてやらねばならない。従って、２４時間介護が欠かせないという。
　最初は次男の方が一人で介護に当たっていたが、今では介護専門の方と二人交代での介護である。見ていて、さすがにプロの方だと思わせる対応が参考になった。しかし、この介護士が、皮肉にもあのコムスンの関連会社に所属しておられたという。今後、この介護がどうなるのかが心配だそうだ。
　現在認定されている難病は１２３もあり、およそ５６万人の方が苦しんでおられることは、前にも紹介した。更には、２月６日に取り上げた「線維筋痛症」のような、まだその認定を得られていない難病もある。世の中には厳しさは底なしのようだ。
　そういう実態を知ると、筆者の妻の難病の度合いは、それほどでもないと思えるから不思議で、自分ももっと頑張れると勇気付けられた次第である。

(168)　難病との闘い　第七章　あれこれ対応に大わらわ（３）

（３）料理
「さあ、今夜は何にしようか？」シュクリーム、ばなな、コーヒーなどの簡単な朝食を終えて一息つくと、一考が口癖のように雅子に発する問いかけだ。最近では、この問いかけが一種の挨拶代わりでもある。
　夕食のメニューについては、その週の担当する４日間は、大抵の場合は、肉料理、魚料理、和食、そして中華料理の４つで賄うことにしているが、具体的に、それぞれについて、何にするかは、その朝の会話で確定することにしている。特に、メインディッシュを決めた後に、サブディッシュを何にするかの組み合わせは、雅子のアドバイスが不可欠である。というのも、その辺りの常識を一考は、全く持ち合わせていないからである。
　雅子から食事の仕事を引き継いで一年半を過ぎたが、何とか急場を凌ぐ形で今日に至っているから驚きである。
　40年近いサラリーマン生活の半分近くを単身赴任していた訳だから、多少の料理は出来るのではと思う方もあるかもしれないが、一考は、そんなことが出来るような器用な男ではなかった。せいぜい、コンビニやスーパーで買ってきたものを温める程度で、料理なんて男がするものではないと頭から決め付けていた。
　しかし、想定外の雅子の難病という非常事態が、一考という不器用な男に、何とかしなくてはとの決断を迫ったのである。窮鼠猫を食むではないが、ともかくも無難にこなしていることが不思議で、奇跡的なことである。
　そんな訳で、一考の料理は、雅子から口頭で伝授されたノウハウやレシピーに基づいたものである。その都度、雅子の指示する材料を用意し、言う通りのレシピーで料理に取り組んだ。途中での、味のチェックは雅子が行なって、必要な微調整を行なう。一ヶ月もすれば、同じメニューが何回か登場するようになり、一考が、順次データベース化してマニュアルを作成した。今では、その手元に置いたマニュアルのファイルを頼りに、料理に励んでいる。今や、そのファイルは、一考の貴重な財産である。
　一方、母親の朝食を兼ねた昼食の方は、雅子が続けていたスタイルをそのまま踏襲し、４日のうち３日は和食のセット（干物、味噌汁、野菜煮）で、残り一日は麺類を出すことにしていて、メニューがパターン化しているので、メニューで悩むことは無い。
　従って、夕食のメニューを決めることが、その朝の一考の悩みであり、朝食後の雅子とのパターン化した会話になる。母親の好みを如何に反映させるかに気を配るのだが、なるべく、マンネリを避けたいと思うと、限られたレパートリーでは、ジレンマに陥ることになる。
　この間、そんな経験を積み重ねているうちに、野菜の煮付け、三杯酢、魚の照り焼き、ホイル焼き（ムニエル）、ネギぬたなどの応用の利く基礎的な技術をマスター出来たのは、望外の収穫だった。
　最近、一考が料理に関して思うことは、昔とった杵柄ではないが、若い頃やっていた化学の合成反応に比べれば、食材の調合の精度、或いは加工の条件設定などは、相当甘くても致命傷にはならないだけに、随分と楽な作業だと感じている。しかし、その一方で、厄介なのが、母親に供する訳だから、見栄えなどの外見的なものに配慮が必要なことである。（以下、明日に続く）

タグ : ＡＬＳ筋萎縮性側索硬化症線維筋痛症難病コムスン

76歳の夫が難病の妻を介護

　昨夜、午後八時からＮＨＫ教育テレビで、福祉ネットワーク、介護百人一首とタイトルで、介護に関する短歌の応募作品から入選作品を取り上げていた。その中で、パーキンソン病の妻を持つ夫の介護の作品にフォーカスし、その実際の生活ぶりを紹介していた。
　福岡県春日市に住む、蓑原壽満男さん(76歳)とトシエさん（73歳）のご夫婦で、６年前に発症した妻のトシエさんの介護に、３年前から取り組んでいるという。年齢はちょうど10歳年上だが、タイミング的には、筆者のケースとほぼ同じである。
　入選作品は、「病む妻の　寝息確かめ　ぬるめの湯　演歌一節　一日終わる」「デパートの　食品売り場に佇みて　病の妻の　好物知らず」「愛なくて　介護は出来ぬものなれど　言葉にならぬ　愛していると」といったもので、自分でも「なるほど」と納得するものだった。
　実生活では、介護の専門の方にお世話にならずに、夫自らが頑張って介護しておられる姿に、思わず自分達の日々を重ね合わせ、感慨深いものだった。トシエさんの症状は、手を引いてもらってまだ歩ける点で、雅子の方が少し悪化が進行しているようだが、お風呂、料理、食事などの対応をみていると、その苦労は実感できるだけに、同病、相憐れむといった心境だった。
　いずれにしても、10歳も年上のお二人が、こうして頑張っておられるという意味で、大きな勇気をもらった気がしている。我々も、しっかりと頑張ってゆきたい。

連載(159)　難病との闘い　第六章　機能喪失の一部始終(16)

　（８）　リモコン、スイッチ
　現代はリモコン万能の時代と言っていいほどリモコンが氾濫している。押すという簡単な作業で、いろんなことが出来る。テレビ、電話、エアコン、電子レンジ、洗濯機、扇風機、トイレなどあらゆる電気、電子機器がリモコンで操作する仕組みになっている。中でもテレビは、デジタルの時代に入って、双方向のやり取りが可能になっていて、リモコンの役割も、一歩進んだ形になって来ている。
　因みに、このリモコンには、シリコーンゴムが使用されている。これは、筆者がかつて勤務していた会社などが、製造販売しているシリコーン素材だけに、その拡大は、会社にとっては歓迎すべき方向であって、ご同慶の至りである。
　それはさて置き、悲しいことに、雅子は、その便利なリモコンを使えなくなって来ていた。何故なら、それをうまく握ることができず、ボタンをうまくプッシュできなくなっていたのである。これは、今のリモコン万能の世の中では、恰も、生きる術を奪われたようなもので、失望感も強く、寂しく悲しい症状だった。握れないから、傍に固定して設置して、その使用の可否を試したが、ボタンが小さいと、目的とする正しい位置に指を置くことが難しく、また指に力が入らず、やはり使用は出来ないことが多かった。
　既に述べたが、一口にリモコンと言っても、形や大きさもいろいろあってバラエティに富んでいる。当然ながら、小さいボタンのリモコンから使えなくなり始めた。ちょうど、お箸ががうまくもてなくなった６月頃に、先ずは、携帯電話が使えなくなり、８月頃には、少し大きめのプッシュボタンの固定電話でも支障が出始め、その後は、テレビ、ビデオ、エアコン、最後にはウオッシュレットのリモコンまで、順次、使用できなくなっていった。恰も、手足をもぎ取られてゆくようで、雅子は、精神的にも、肉体的にも追い詰められてゆくのだった。（以下、明日に続く）

タグ : パーキンソン病介護百人一首

特定疾患患者

　コムスン問題で介護への関心が高まった。最近のテレビで得た情報だが、現在、日本全国で介護を必要としている人は、439万人、およそ３，７％いるといわれている。コムスンが扱っていた訪問介護者は、そのうちの６万５千人である。
　ところで、国が指定する１２３の難病に認定されている特定疾患患者数は、全国でおよそ５６．６万人（平成17年度）で、全人口の０．４７％である。筆者の妻がパーキンソン病に認定された訳だが、そのパーキンソン病患者数は、全国で８１，３５１人（平成17年度）０．０７％である。つまり、およそ、１５００人に１人のパーキンソン病患者がいるのだ。ただ、一口にパーキンソン病といっても、症状の重さにはかなりの違いがあって、筆者の妻のように手足が使えない重症患者がどの位いるのかは、今のところ把握出来ていない。いずれにしても、この数字が大きいのか、小さいのかの判断は分かれようが、思ったよりも多くの方々が難病で苦しんで頑張っておられる実態を認識し、自分達もしっかりと頑張らねばと、改めて心した次第である。因みに、滋賀県では、パーキンソン病認定患者数は９８４人で、その比率は、全国平均より少し高い。

連載(158)　難病との闘い　第六章　機能喪失の一部始終(15)

　雅子が電話を扱えなくなって困るのが、外出先から雅子への連絡が出来なくなったことである。一考にも、買い物以外に、散髪、場合によっては、他人と会う必要もあって外出する。その場合に、もちろん、時間を限定して出掛けるが、予定外の何かがあった場合の連絡方法がないのだ。電話をしても、雅子が出られないから、話ができない。予定が狂ったりして、帰りが遅くなるとか、後どのくらいで到着するとかが伝えられないのだ。何かいい方法がないものかと、いろいろと考えたが名案は出て来なかった。
　連絡が取れなくて、一考が気にすることは、何と言っても、雅子のトイレである。雅子にどれくらいトイレを我慢できる時間的余裕があるか否かである。何しろ、生身の人間だ。我慢するにも限度がある。一考は、一応、出掛ける前に、ＭＡＸ４時間と設定しているが、実際には帰宅が５時間程度に伸びることがあった。当初は、３時間以上に渡って出掛けなければならないときには、本人は嫌がったが、無理やりに紙おむつをして出掛けていた。雅子には、これは保険を掛けていると思って我慢して欲しいと説得した。因みに、今までのところ、この保険が必要になったことは一度もない。
　その後も、連絡方法について、何かないものかと考えていたが、その内に、電話の鳴るブザーの回数を利用して、事前に決めておいた約束ごとで、簡単なメッセージを一方的に伝えることを思いついた。つまり、呼び出し音が１回鳴って切れた場合は、「あと30分ぐらいで帰れる」とか、２回鳴って切れた場合は「あと、１時間ぐらいで帰れる」といった具合である。たとえ、一方的な連絡でも、何も無いよりは、多少は安心を与えることが可能だと思っての対応だった。
　最近になって雅子が気づいたのだが、電話が掛かって来て、先方が留守番電話にメッセージを残す際、自動的にスピーカーホーンに変わるので、話している内容が分かるのだという。「なるほど」それを利用しない手はないとの思わぬアイディアとなった。これならば、もっと細かいニュアンスを伝えられる。従って、今ではこの方式を利用しているが、何しろ、一方的なメッセージの伝達で、それを聞いた雅子の気持ち、状況は全く掴めないだけに、不安を全て解消する訳には行かない。やはり、一刻も早く帰ってやることが第一なのだ。
　いずれにしても、コミニケーションツールとして、電話が使えないというのは、今の世の中では、全く取り残された世界に放り込まれたようなもので、気の毒を超越した、どうにもならないじれったさを感じる今日この頃である。
　なお、余談だが、雅子の携帯の解約手続きで、ちょっとした不快なやり取りがあったので、参考に付記しておきたい。
　解約は、2006年10月12日に行なった。その際に、身障者だと断ったにも関わらず、本人確認が必要だということで、販売店の女性が、わざわざ、少し離れて駐車していた車の中ににいた雅子のところまで、確認にくるという念の入れ方だった。「そこまでやるの？」と少々頭に来て、思わず大声を出してしまった。
「法律で決められているものですから」とその女性は、少しも動じずに応えて、雅子に、生年月日と住所の確認をして帰って行った。多分、マニュアルに沿った形式的なものだったのだろうが、その程度のチェックなら、騙そうとすれば、幾らでも可能だ。解約する訳だから悪用することにはならないと思う。ましてや、身障者であると申し出ているのだから、手帳などで確認する融通性を利かせてもらってもいいのではと、温厚な筆者が、不快感あらわにした一幕だった。（以下、明日に続く）

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パーキンソン病だったイルカの夫

　シンガーソングライターのイルカさんのヒット曲、なごり雪は筆者の好きな歌の一つだ。そのイルカさんの夫、音楽プロデュサー神部和夫さんのお別れ会があったことを昨日（８日）のワイドショーが取り上げていた。その時、たまたま耳にしたのだが、夫の神部和夫さんは、20年間もの長い間パーキンソン病と闘ってこられて、今年の３月２１日に、急逝腎不全で亡くなられたということだった。
　パ-キンソン病と聞くと、無関心でいられないのが最近の筆者である。目下、妻が、その難病と闘っていて、この病名を告げられて、今年で４年目だ。イルカさんの場合、２０年間も頑張っていたと聞いて、よく頑張ったなあとつくづく思うと同時に、大いに勇気付けられた気がする。
　神部さんは、５９歳で亡くなられたのだから、３９歳の時にパーキンソン病の発症があったことになり、随分と若い頃から苦しんで、音楽プロデュサーとして頑張ってこられたことになる。
　イルカさんの手記に寄れば、最後の最後までリハビリを続け、生きる努力をされたというから、その生き様には敬意を表したいと思う気持ちでいっぱいだ。ご冥福をお祈りしたい。

連載(109)　難病との闘い　第四章　手探りの二人三脚(42)

　正月の慌しさが抜け切らない中で、雅子の頭の中では、ある決断を巡って葛藤が起きていた。諦めるべきか、それとも、何とか更新手続だけでも済ませるべきかの迷いだった。運転免許の切り替えリミットが迫って来ていたのである。誕生日が１月３日だから、１月３１日が手続きのリミットなのだ。
　一考が１９８０年から５年間の大阪勤務をしている間に、雅子は、近くの自動車学校で運転免許を修得した。それ以降、二十数年間に渡って、自分の貴重な足として存分に活用して来ていた。日常の買い物から、夫の両親や子供たちの病院通い、夫の送迎、更には友人達とのお付き合い等々と、いわば、自分の身体の一部として備わっているような機能で、その便利さと快適さを満喫していた。自分自身も運転することが好きで得意でもあったし、そのことで重苦しい毎日の生活の気分転換も図れていた。幸か不幸か、義姉の久子が得意でなかったことから、両親の足に関する限り、久子も雅子に頼っていたことで、多少の優越感さえ感じていた。それだけに、それを手放すのに未練がないと云えば嘘になる。
「何かの時に、身分証明書として使えるのだし、そのために持っているのもいいのじゃないかしら」
　迷った挙句に雅子が遠慮気味に打ち出した提案だった。とにかく、今回の切り替え手続きだけは何とか済ませたいというのだ。
「そうだね。可能なら、そうしたいよね。しかし、更新手続きで、目の検査、写真撮影などで、その手の不具合を気づかれないように済ませられるかなあ」雅子の気持ちが痛いほど分かる一考は、婉曲的な言い方で返答した。
「そうなの。それが問題ね。そこで『手がおかしいなど』と指摘されると自分も惨めだし…」自分に言い聞かせるようにそういう雅子がいじらしかった。気の毒だが致し方ない。
「身分証明書の代わりなら、今では住基カードがあるよ」
「住基カード？　あまり、使われていないんでしょう」
　そう言いながらも、雅子は、どうやら諦めがついたようだった。
　雅子にしてみれば、このように、今まで得てきた権利、資格、能力などを、一つ一つ失って行くのは、何とも言えない悲しく、寂しいことだった。（以下、明日に続く）

タグ : イルカ神部和夫パーキンソン病なごり雪

線維筋痛症

日本テレビの大杉君枝アナウンサーが自殺？された。子供を生んだ後に発症した「線維筋痛症」という耳慣れない難病に苦しまれていたようだ。妻がパーキンソン症候群という難病である筆者には、身につまされる衝撃的なニュースである。明るくて快活なアナウンサーぶりは筆者の記憶の中でも鮮明に残っている。ご冥福をお祈りしたい。
　ところで、この病気は、ほとんど研究が進んでいなくて、原因も分からず、従って治療法も無いというのが実情のようだ。医者の話では、「体の中にガラスの破片が入っていて、それが体中を動き回るような痛さ」があるという。もちろん、個人差があって、痛さも様々らしいが、４０－５０歳台の人に多く、国内に２００万人ほどの患者がいるとの事だ。そんな話を聞くと、筆者の妻の場合は、パーキンソン関連病で自分でほとんど何も出来ない症状になって苦しんでいるが、そんな痛みがないだけ幸いとも言える。世の中には、まだまだ分かっていない難病があり、それに苦しんでいる人が多いことに改めて驚く。科学技術の一層の進歩を望んで止まない。

連載(17)　難病との闘い　　第二章　病名との出会い(8)

「ギリシャに決めようと思っているんが、どう思う？　二年後にオリンピックが行なわれることになっているし、先にその辺りを見ておくのもいいと思ってね」一考は、前置きなしに、いきなりそう切り出した。その声には普段と違って興奮している時の特徴である声の上ずりが認められた。
「オリンピックね。それもいいのじゃない。正直言って、ギリシャって、首都がアテネという以外は何も知らないわ」雅子は、自分の無知を恥じるでもなく、あっけらかんにそう言って、一考の反応を窺った。
「それは、お互い様だ。先ほどインターネットで調べてみたんだが、ギリシャは日本に比べて面積が三分の一、人口は一千万人程度で、そのうち４００万人がアテネにいるらしい。ＧＤＰは２０兆円で経済的にもそれほど豊かではない。一部のホテルを除いて、下水のパイプが細いことからトイレに紙を流してはいけないというから、この種のインフラも充分ではないようだ。そんなことで、目下、オリンピックを目指して、いろんな突貫工事が進んでいるらしい。それで、ギリシャに決めた理由だが、もちろん、オリンピックの話題も一つだが、実は、ある凄い写真が決め手になったんだよ」更に声を上ずらせて、一考は一気にそこまで捲くし立てた。
「随分と興奮しているじゃない。一体、何の写真なの？」雅子は、一考の得意げな話に水を差す訳にも行かず、成り行き上、そう問い掛けた。
「世界遺産という雑誌に紹介されていた写真なんだが、それに一目惚れしたんだよ」
「一目惚れ？　私にじゃなくて？」雅子は冗談っぽく言って、小声で軽く笑った。（以下、明日に続く）

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相坂一考の一言、二言、独り言

思考の軌跡を記録し自分史の一章としたい。